首页 > 新闻 > 信息

“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行

作者:田京京 | 时间:2024-3-1 10:44:32 | 来源:公益振兴网
 

2月29日,中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节,鼓励患者小朋友们以更加踊跃向上的态度面对疾病,同时呼吁更多社会爱心力量关注和理解罕见病群体,向他们伸出援助之手。

▲罕见病患者家庭参加罕见病患者关爱活动

中国红十字基金会生命教育项目办主任陈珞、江西省红十字会秘书长肖琦、江西省儿童医院罕见病中心主任杨玉等共同参加座谈会。相关领域专家与患者家庭进行了面对面交流,解答了家长们在疾病日常照护中的困难和疑惑,并就患儿就医、心理、康复等方面给予专业建议。

▲患者家庭与专家面对面交流沟通

▲活动爱心墙上,患者家属、专家、志愿者的寄语

为了更好地呵护罕见病患者,此次活动特别邀请江西省儿童医院内分泌遗传代谢科杨玉对患者家庭进行康复运动指导,强调应在保证患儿安全的情况下通过积极运动促进患儿代谢,减轻疾病为孩子带来的身体负担,同时也在一定程度上起到舒缓孩子情绪的作用。

▲康复训练

今年2月29日是第17个国际罕见病日,中国红十字基金会成长天使基金联合合作医疗机构在全国多地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动,邀请生长发育等领域的专家和医务人员,通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式,关心关爱罕见病群体生长发育等相关问题,并向社会公众倡导凝聚社会力量,用爱温暖罕见病患者的前行之路。

▲中国红十字基金会成长天使基金举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动

中国红十字基金会联合长春金赛药业有限责任公司于2010年设立“成长天使基金”,该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。

▲国际罕见病日科普传播

本文摄影:陶冉


相关新闻

  • 东风风行新能源序列“风行星海”发布!首款豪华新能源MPV 星海V9全球预售

    东风风行新能源序列“风行星海”发布!首款豪华新能源MPV 星海V9全球预售2024年04月18日 23:49 来源:广西新闻网 作者:徐春喜 编辑:农晓华  东风风行首款豪华新能源MPV 星海V9上市现场。  4月18日,东风风行在北京重磅发布全新新能源序列——风行星海。其首款豪华新…

  • 16所“红十字博爱健康e站”在重庆市奉节县投入使用

    4月15日,由中国红十字基金会携手三峡集团在重庆市奉节县援建的16所“红十字博爱健康e站”交付仪式在奉节县夔门街道社区卫生服务中心举行。目前为止,三峡集团已经持续援建了36所“红十字博爱健康e站”。中国红十字基金会“博爱基层公卫援建计划”联合发起方代表朱天玲,奉节…

  • 淡水河谷提前两年在巴西实现100%可再生能源供电

    淡水河谷正式宣布,2023年公司在巴西所使用的电力全部来自可再生能源,如水力、风力和太阳能,公司由此提前两年达成“在巴西实现100%可再生能源供电”的目标。  淡水河谷正式宣布,2023年公司在巴西所使用的电力全部来自可再生能源,如水力、风力和太阳能,公司由此提前…

  • 完美世界发布2023年报 全年营收77.91亿元

    4月15日,完美世界发布2023年度报告。回顾2023年,公司继续坚守“匠心精品、内容为王、技术驱动”的核心战略,为用户提供高品质的游戏、电竞和影视产品与服务,构筑起不断成长的优质内容生态。受游戏产品研发周期影响,公司2023年推出新游戏较少,业绩有所回落。全年实现…

返回顶部